Jag har endometrios men försöker leva livet ändå – Johanna Kajson
johannakajson

Johanna Kajson

Jag har endometrios men försöker leva livet ändå

 

 

Powerprinsessa i krona eller endometriossjukling i en dimma? Kan man vara båda samtidigt?

Jaga sjukvården, gråta över hur smärtan stoppar en från den träningsform man vill göra, proppa sig full med smärtstillande, skrika in i en kudde och sedan resa sig och driva bolag, göra inspirationsföreläsningar och mentorsamtal och fotograferingar? Kan man sitta på toaletten och djupandas och hulka och sedan göra en intervju till om bröllop i media och sitta i en podcast och intervjua kändisar? Kan man vara både och?

 

 

Ja, det kan man… får så många mail och DM från er som genomlider endometrios precis som jag, som frågar hur jag orkar och hur ni ska klara av att tänka positivt när ni gång på gång måste sjukskriva er från jobb och skola. Och det är SÅ lätt att man känner sig som på andra bilden här – att man är I dimman och aldrig ska komma ur den. Usch jag är lite där nu. Med en remiss som till hjälp som jag väntat på sedan slutet på sommaren och en smärta, blödning och menscykel som är totalt kaos.

Det viktiga att förstå med endometrios är att INGEN kvinnas endometrios är den andras lik och det är därför sjukvården har så svårt att sätta oss i ett fack – för det finns inte en lösning, en medicin, en rekommendation som funkar. Vi är alla olika, endometriosen ter sig olika, smärtorna ter sig olika och helt olika mediciner fungerar på oss olika. GALET SVÅRT för sjukvården – jag förstår det men då får man för fasiken se till individen och varje patient för sig istället för att försöka hitta en fyrkantig ram – eller ännu värre inte hjälpa oss alls.

Och det är samma sak med att svara på hur man ska tänka positivt och “orka” så mycket som jag – här är vi ju GALET olika och vi har olika smärtor, vi reagerar olika på både smärta och medicin och vi har annat i bagaget som gör att alla måste hitta sitt sätt. Jag har gått i skolan och jobbat och tränat med vidriga magsmärtor sedan tonåren och lärde mig snabbt att försöka ignorera den och “köra på” ändå. Det är min verklighet sedan 15 år tillbaka – att alltid ständigt leva i smärta som jag ignorerar. Varje dag.

Annars hade alternativet varit att sjukskriva mig jättemycket, tycka synd om mig själv jättemycket och missa MASSOR av det där härliga livet som jag vill leva. Och det vägrar jag. Men det funkar ju inte för alla – du måste hitta vad som funkar för dig, det finns ju dessutom massor med dagar som smärtan faktiskt tar över och stoppar mig – men jag väljer allt som oftast att inte skriva om dem för jag blir så fruktansvärt ledsen varje gång det händer. Varje gång smärtan “vinner” över mig och styr mitt liv.

 

 

Då blir jag först galen – som på bilden, jag blir arg, ledsen, frustrerad, förbannad, besviken och sen till slut ledsen. JÄTTELEDSEN. Då kommer sorgen över mig att jag faktiskt missar en massa saker pga av min sjukdom. Då kommer jag på att många andra vaknar varje dag helt smärtfria, kanske lite trötta men de har inte ONT. De vaknar inte med en hjärna som skriker “AJ, det gör JÄTTEONT, gå och lägg dig igen och vila”. Jag kan ju inte lyssna på den rösten varje morgon utan varje morgon ignorerar jag och lever mitt liv ändå. Tar smärtstillande när jag behöver. Avbokar och tackar nej när det krävs. Men jag lever på ändå.  Har man inte kronisk smärta så är det nog svårt att förstå hur man kan göra så här – jag förstår det för om jag vaknar med någon annan smärta än de två kroniska jag har så lyssnar jag ju in den där rösten och då har jag jätteont och kan inte ignorera – säg t ex att jag har ont i ryggen – det går inte att ignorerar för det är en ny smärta och så känns det ju troligen för er som inte lever med kronisk smärta och då förstår jag verkligen att man inte kan ignorera utan måste avboka/ sjukanmäla sig och vila. Men jag kan inte göra det med mina kroniska smärtor för då missar jag livet.  Och DET mina vänner vägrar jag!

 

 

Och för er som har kronisk smärta – och framförallt endometrios. Hang in there – försök lära känna dig själv fysiskt och psykiskt så mycket du bara kan. Jag lär mig fortfarande för varje timme, dag och månad mer om mig själv och vad jag mår bäst av eller vad jag bör undvika. Jag provar nya smärtstillande och mediciner och metoder när jag orkar – men det är okej att inte alltid orka experimentera och jaga lösningar för om man gör det måste man orka det tunga fallet av att misslyckas och inse att man inte blev smärtfri denna gången heller – att försöka nya saker tar enormt mycket på krafterna och det är okej att man inte alltid har den energin och vågar offra det i sökandet. Ibland behöver man bara vara i smärtan och accepter och låta dygnen gå. Det är okej.

Men det som hjälp mig allra mest är att acceptera – att varje morgon acceptera smärtan och inse att den är en del av mig, det är en bit som bara är där och att vägra lägga fokus på den.  Det är mitt viktigaste redskap och mitt bästa tips till er som frågar – att öva på acceptansen även om den är sorglig (och även gå igenom sorgbearbetning när det behövs för det ÄR en stor sorg varje gång man inser att man är “drabbad” av detta och man känner orättvisa över att andra inte har det så här.) Jag jämför mig inte med andra, jag jämför inte min smärta med någon annans smärta för den ena påverkar ju inte den andra – vaknar min syster med huvudvärk så är det ju VIDRIGT för henne den dagen och det spelar ingen roll att jag vaknar alla dagar med huvudvärk – det gör ju inte att hennes gör mindre ont. Jämför aldrig smärta. Försök att inte tycka synd om dig själv utan acceptera att just ditt liv ser ut så här – detta var din ryggsäck du ska bära runt på och försök tänka att det är okej och att du ska försöka lära dig så mycket du kan om just din ryggsäck och hur du ska hantera just ditt liv på bästa sätt.

Och de dagarna som det inte går – som allt brister och du blir galen. Låt alla känslorna komma – avboka allt och lägg dig på soffan och släpp ut precis ALLT. Smärta, sorg, orättvisan i tanken, ilskan, tyck synd om dig och vältra dig. Gör det ett dygn och bestäm dig sedan för att du är klar med det och att du måste resa dig upp och leva livet igen.

För vi vill ju inte missa livet.

 

 

 

Bilder av Linda-Pauline

 

 

Skapa en blogg på LOPPI.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentarer
johannakajson

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
  1. Frida

    Heja dig och heja oss som lever med detta varje dag.
    Mina smärtor från endometriosen går i vågor.
    Men ja att avboka och sjukanmäla sig varje gång hade gjort att jag knappt hade kommit utanför dörren.
    Just nu i denna stund sitter jag och har ont.
    Men jag och min dotter på 8,5månad har åkt och besökt min mormor och morfar. De är nu lite äldre så även om de kan hjälpa till lite med min dotter så har jag fullt ansvar för henne och ingen avlastning av min man (ja självvalt så klart då jag vill hälsa på dem😊)
    Det jag ville säga är att jag vaknade med smärta idag och haft ont till och från idag. Nu när hon somnade för att sova lite middag så sa det bara pang. O det gör super ont.
    Men smärtan hade funnits där även om jag var hemma.
    Life sucks sometimes, but somtime its wonderful(eller väldigt ofta😊)

    Tack för att du delar och skriver om detta! Det påverkar nog mer än du tror

    1. johannakajson
      johannakajson

      Exakt så, samma hemma som när man gör saker så orkar man göra saker ändå så är det ju roligare!! Heja dig!!

  2. Camilla Sandahl

    Precis exakt så. Den ständiga, utmattande kampen. Men man har inget annat val. För att lägga sig ner och inte leva livet är inget alternativ. Så man kämpar, man bryter ihop och man kommer igen. Precis exakt så.

  3. Louise

    Vilket bra inlägg! Jobbar inom sjukvården och tycker att du har så många bra poänger här! Heja dig ❤️

  4. Louise

    Vilket bra inlägg! Jobbar inom sjukvården och tycker att du har så många bra påänger här! Heja dig ❤️

  5. Sara

    Så bra beskrivet. Jag känner igen mig även om jag inte har endometrios. Det du beskriver är precis så jag kände min smärtan av ofrivillig barnlöshet och alla ivf-försöken. Och jag lärde min hjärna också så snabbt jag kunde att inte jämföra med andra, försöka glädjas över deras lycka med graviditeter och bebisar osv. På så sätt lyckades jag överleva de åren i mitt liv och blev tillslut välsignad med två underbara små som läkte hela mitt hjärta ❤️

  6. Johanna

    Heja dig som lever med detta varje dag och ändå har den beundransvärda inställning du har! Du inspirerar även mig , som inte lever med kronisk smärta, att hantera andra motgångar och svårigheter i livet på ett klokare sätt.

  7. Mom

    ❤️så bra skrivet o beskrivet – jag kan önska att jag kunde ta några av dina smärtdagar ibland så du kunde få vara fri ❤️ men så funkar det ju inte❤️